Deine Schritte im Sand

GENAU IN DIESEM MOMENT höre ich in mir diese Worte. Sie erreichen mein Herz, meinen Geist und
überfluten mein ganzes Wesen: »Wenn du wüsstest ...«
Es ist Mittwoch, der 1. März. Ein ganz normaler Tag gegen Ende des Pariser Winters. Vom Wartezimmer aus, in dem wir bereits seit zwanzig Minuten sitzen, haben wir die beiden Eingänge der neurologischen Abteilung eines Kinderkrankenhauses im Blick, die vor dem Wartezimmer liegen und es einrahmen. Jedes Mal, wenn eine Tür geöffnet wird, halte ich den Atem an. Ich hoffe und fürchte gleichzeitig, das Gesicht der Kinderneurologin zu sehen. Sie wird es mir sagen. Seit ihrem Anruf gestern ist die Zeit wie im Schneckentempo dahingekrochen. »Wir wissen jetzt, wo ran ihre Tochter leidet. Kommen Sie morgen Nachmittag um drei, dann werden wir es Ihnen erklären. Und bringen Sie bitte Ihren Mann mit.« Damit begann das Warten.
Loïc sitzt blass und angespannt neben mir. Irgendwann steht er auf, geht ein paar Schritte auf und ab, setzt sich wieder, nimmt eine Zeitschrift, legt sie zurück. Er greift nach meiner Hand und drückt sie fest. Mit der anderen Hand streichele ich über meinen gerundeten Leib. Ich möchte das kleine Wesen beruhigen, das dort seit fünf Monaten lebt. Und ich möchte es schützen.
Dies ist der Augenblick, in dem ich die Worte höre: »Wenn du wüsstest ...« Der Satz dringt tief in mein Innerstes ein. Ich werde ihn nie mehr vergessen. Und ich werde auch nie vergessen, was ich dabei empfinde: Er drückt das unendliche Mitgefühl und das ruhige Vertrauen von jemandem aus, der alles weiß. Er enthält mir das vor, was von nun an unser tägliches Leben bestimmen wird. Und zwar für immer.
Endlich kommt die Ärztin. Sie begrüßt uns, entschuldigt sich für die Verspätung und führt uns in ein kleines Zimmer am Ende eines langen Flures. Zwei weitere Ärztinnen begleiten uns. Eine ist die Spezialistin für Stoffwechselerkrankungen, die wir bereits kennen.
Als uns die dritte Ärztin vorgestellt wird, presst es mir das Herz zusammen: Sie ist Psychologin. Mit meiner Fassung ist es vorbei. Ich beginne zu weinen. Obwohl ich eigentlich noch nichts weiß. Aber plötzlich habe ich begriffen. »Wenn du wüsstest ...«

ICH SPÜRE EIN DONNERGROLLEN, ohne dass es gewittert. Die Sätze, die mich erreichen, scheinen auf ihren Kern reduziert zu sein.
»Ihre kleine Tochter ... Erbkrankheit ... metachromatische Leukodystrophie ... Niedrige Lebenserwartung ... «
Nein!
Mein Gehirn weigert sich, zu verstehen. Mein Geist lehnt sich auf. Es kann nicht sein, dass diese Frau von meiner Thaïs spricht! Es ist nicht wahr! Ich bin gar nicht hier! Es ist unmöglich! Ich lehne mich an Loïc. Er ist mein einziger Schutz.
In meinem Kopf herrscht Wirrnis. Meine Lippen bringen eine einzige Frage hervor: »Und was ist mit unserem ungeborenen Baby?«
»Die Chancen stehen eins zu vier, dass es ebenfalls betroffen ist. Fünfundzwanzig Prozent ...«
Die Erkenntnis trifft mich wie ein Blitzschlag. Vor unseren Füßen scheint sich ein schwarzes Loch aufzutun. Unsere Zukunft ist vernichtet. Und doch meldet sich in diesen wenigen, entscheidenden Sekunden unser Überlebensinstinkt. Nein, wir wünschen keine Fruchtwasseruntersuchung. Wir werden dieses Baby bekommen. Es ist ein neues Leben! Ein winziger Hoffnungsschimmer vor einem bedrohlichen, pechschwarzen Horizont.
Das Gespräch läuft ohne uns weiter. Wir haben keine Kraft mehr. Uns überkommt das Gefühl, an einem ganz anderen Ort zu sein, irgendwo im Nichts. Gleich werden wir aufstehen und das Zimmer verlassen müssen. So einfach es sich auch anhört, zum jetzigen Zeitpunkt erfordert es von uns einen ungeheuren Kraftaufwand, dies zu tun. Fast mutet es symbolisch an: Nach dem Schock sind wir gezwungen, wieder auf die Beine zu kommen und weiterzugehen. Aber dazu müssen wir den ersten Schritt tun. Nur einen kleinen Schritt - aber immerhin einen Schritt.
Vor dem Krankenhaus verabschieden wir uns. Verstört, vernichtet und leer. Loïc muss wieder zur Arbeit. Mit einer solchen Katastrophe hatten wir nicht gerechnet.
Wie ferngesteuert kehre ich nach Hause zurück. Kaum habe ich die Tür geöffnet, steht sie vor mir. Thaïs ... Mit ihrem strahlenden Lächeln, ihren rosigen Wangen, ihrer

verschmitzten Miene und ihrem Blondschopf wartet sie im Flur auf mich. Da ist sie, glücklich, strahlend, schelmisch, vertrauensvoll. Und heute, am Mittwoch, den 1. März, feiern wir ihren Geburtstag. Sie ist jetzt zwei Jahre alt.

THAïS IST EIN KLEINES MÄDCHEN WIE VIELE. Zumindest war sie das bis vor einer Stunde. Bis heute war die einzige Besonderheit ihr Geburtsdatum: der 29. Februar. Sie hat nur in Schaltjahren Geburtstag. Loïc findet das toll. Er ist ganz begeistert, dass seine Tochter nicht so schnell altert. Das ist der einzige Unterschied zu anderen Kindern. Abgesehen von ihrem eigenartigen Gang. Sie läuft sehr niedlich, aber ein wenig zögerlich. Ich habe das erst im letzten Sommer festgestellt. Zu gern betrachte ich die Fußspuren der Kinder im feuchten Sand. Und dort, an einem warmen Strandtag in der Bretagne, fiel mir auf, dass Thaïs seltsam geht. Ihr großer Zeh ist dabei nach außen gedreht. Aber sie läuft, und das ist doch eigentlich das Wichtigste. Vielleicht ist es nicht so schlimm, und sie hat nur Plattfüße.
Trotzdem suchen wir vorsichtshalber im Herbst einen Orthopäden auf. Er kann nichts feststellen und rät uns, ein Jahr zu warten und zu schauen, ob sich die Sache von selbst regelt. Aber ein Jahr ist für Eltern eine lange Zeit. Außerdem sind zwei Meinungen immer besser als eine. Daher melden wir uns im Kinderkrankenhaus an. Doch das Ergebnis der Untersuchung führt zu keinen neuen Erkenntnissen.
»Ihre Kleine hat keine Erkrankung, zumindest keine orthopädische«, erklärt uns der Arzt. »Trotzdem sollten Sie einen Neurologen aufsuchen. Möglicherweise gibt es einen anderen Grund.«
Wir lassen uns davon nicht beunruhigen: Wir wissen, dass Thaïs nichts Schlimmes haben kann, denn das hätten wir bemerkt.
Ende Oktober erfahren wir, dass wir nach Gaspard, der bald vier Jahre alt wird, und Thaïs Mitte Juli nächsten Jahres unser drittes Kind bekommen werden. Wir sind unglaublich glücklich. Bis dahin werden wir in eine größere Wohnung umgezogen sein. Beide lieben wir unseren Beruf - und wir lieben uns! Das Leben ist gut zu uns. Wären da nicht die kleinen, beim Laufen ungewöhnlich nach außen gedrehten Füße von Thaïs.
Einen Termin bei der Kinderneurologin bekommen wir erst zum Ende des Jahres. Noch glauben wir nicht, dass es eilt, obwohl Thaïs' Tagesmutter ein leichtes Zittern ihrer Hände festgestellt haben will. Außerdem meint sie bemerkt zu haben, dass die Kleine in letzter Zeit seltener lächelt. Das stimmt zwar, beunruhigt uns aber nicht weiter. Wahrscheinlich spürt Thaïs schon die Anwesenheit des Babys, und dies behagt ihr nicht und verunsichert sie. Eine durchaus schlüssige Erklärung. Im Übrigen entwickelt sie sich wie alle kleinen Mädchen ihres Alters. Sie singt, sie lacht, sie spricht, sie spielt und sie freut sich ihres Lebens.
Bei dem Termin bestätigt die Neurologin unsere Beobachtungen und rät uns vorsichtshalber zu weiteren Untersuchungen. Eine Kernspintomografie zu Beginn des neuen Jahres bleibt ohne Befund. Eine gute Nachricht? Die Mediziner sehen das nicht so. Es muss eine Erklärung für Thaïs' verdrehten Fuß geben. Die Tests werden umfangreicher und schmerzhafter. Thaïs muss eine Blutabnahme, eine Lumbalpunktion und eine Hautbiopsie über sich ergehen lassen. Die Ärzte ziehen Stoffwechselkrankheiten in Betracht, ohne dass wir genau erfahren, was das zu bedeuten hat, und wir erhalten keine wirklichen Antworten. Zumindest jetzt noch nicht. Irgendwann müssen auch Loïc und ich zur Blutentnahme. Nichts ahnend nehmen wir das auf uns. Noch wissen wir nicht, was uns erwartet. Doch wenige Tage später wird unser Leben auf den Kopf gestellt.

METACHROMATISCHE LEUKODYSTROPHIE, kurz MLD. Welch gefühllose Bezeichnung! Welch unaussprechliches und unerträgliches Wort. Ebenso unaussprechlich und unerträglich wie die Krankheit, für die es steht. Ein Wort, das nicht zu meiner kleinen Prinzessin passt. Sie steht vor mir, dort im Flur, klatscht in die Händchen und wartet auf ihren Geburtstagskuchen. Mein Herz zieht sich schmerzhaft zusammen. Ich kann ihr kaum in die Augen sehen. Meine kleine, so quicklebendige Tochter kann doch nicht sterben müssen! Jedenfalls nicht so bald. Jetzt noch nicht. Ich halte meine Tränen zurück, nehme Thaïs in die Arme, trage sie vor den Fernseher und setze sie vor ihre Lieblingszeichentrickserie. Als ich dabei bin, die Tür zu schließen, lächelt sie mich an.
Meine Mutter wartet im Wohnzimmer auf mich. Erst jetzt breche ich zusammen.
»Es ist schlimmer, als wir erwartet hatten. Thaïs hat eine schwere Erbkrankheit und wird bald sterben.«
Meine Mutter beginnt zu weinen. Ausgerechnet sie, die ihren Tränen sonst nie freien Lauf lässt.
Viel mehr kann ich ihr nicht sagen, weil ich mich kaum an etwas erinnern kann. Als ich das Krankenhaus verließ, drückte mir die Ärztin einen Zettel mit dem Namen der Krankheit in die Hand. Me-ta-chro-ma-tische Leu-ko-dys-tro-phie. Ich spreche die Silben einzeln aus, um das Wort fassbar zu machen und es in meine Wirklichkeit zu holen.
Ich brauche drei Anläufe, um das Wort fehlerfrei im Internet einzutippen. Doch dann zögere ich, die Links anzuklicken. Wer weiß, welche Schrecken mich erwarten.
In diesem Moment erhalte ich eine Mail von Loïc. Er hat mehr Mut bewiesen als ich und Genaueres über die Krankheit he rausgefunden. Jetzt schickt er mir eine Zusammenfassung in seinen eigenen Worten. Wie ich diesen Mann liebe! Es sind seine Worte, die mir begreiflich machen, wo rum es sich bei der metachromatischen Leukodystrophie handelt. Ein wahrer Albtraum! Das Leiden beruht auf einem Zusammentreffen krankhafter Gene von Loïc und mir. Zwar sind wir beide gesund, aber gemeinsam können wir diese genetische Anomalie übertragen. Und genau das haben wir bei Thaïs getan. Ihre Zellen können ein bestimmtes Enzym nicht bilden. Es handelt sich um Arylsulfatase A, das für die Aufspaltung bestimmter Lipide, sogenannter Sulfatide, verantwortlich ist. Ohne dieses Enzym sammeln sich die Sulfatide in den Zellen und zerstören nach und nach das Myelin, eine Membran, welche die Nervenzellen umhüllt und Impulse weiterleitet. Die Krankheit entwickelt sich unmerklich, bis sie sich eines Tages zeigt. Ab diesem Zeitpunkt setzt eine fortschreitende Lähmung des gesamten Nervensystems ein. Der Patient verliert zunächst seine motorischen Fähigkeiten, später auch Sprache und Sehvermögen, bis schließlich lebenswichtige Funktionen beeinträchtigt werden. Der Tod tritt innerhalb von zwei bis fünf Jahren nach Ausbruch der ersten Symptome ein. Die Krankheit ist bis heute nicht therapierbar. Thaïs leidet unter der infantilen und damit schwersten Form. Sie hat nicht die geringste Aussicht auf Heilung.
Nicht die geringste Aussicht. Keine Hoffnung. Ich ringe nach Luft. Zwei bis fünf Jahre nach Ausbruch der ersten Symptome. Aber wann haben wir die ersten Symptome festgestellt? Heute? Im Sommer am Strand? Oder noch früher? Mein Kopf fühlt sich an wie eine Sanduhr, deren Inhalt in Höchstgeschwindigkeit durchrinnt.
Mit tränenblinden Augen lese ich die Mail zum zweiten Mal und vollziehe die einzelnen Etappen der Krankheit bis hin zum Tod nach. Meine gerade zweijährige Tochter wird bald nicht mehr laufen können, dann nicht mehr sprechen, nicht mehr sehen, nicht mehr hören; schließlich wird sie sich auch nicht mehr bewegen und nichts mehr verstehen können. Was bleibt ihr dann noch?

DAS TELEFON KLINGELT UNUNTERBROCHEN. Mein Vater, meine Schwestern, meine Schwiegereltern, ein paar Freunde. Jedem muss ich das Unglück verkünden und wiederholen, was ich behalten habe. Und jedes Mal höre ich da rauf einen verzweifelten, bestürzten, fassungslosen Ausruf.
Die Klingel der benachbarten Schule läutet. Meine Mutter holt Gaspard ab. Thaïs' Zeichentrickfilm ist zu Ende. Im Schloss dreht sich ein Schlüssel, Loïc kommt nach Hause. In wenigen Minuten werden wir alle zusammensitzen wie heute Morgen beim Frühstück. Wie eine ganz normale Familie. Und doch ...
Wir müssen unsere Kinder einweihen. Gaspard rennt mich fast um, wie immer. Begeistert berichtet er von einem Radrennen im Hof, bei dem er gewonnen hat. Was für ein Gegensatz! Seit heute Nachmittag scheint für Loïc und mich die Zeit stillzustehen, während unser Sohn wie ein Wirbelwind durch sein Leben braust.
Ich nehme Gaspard in den Arm, und Loïc hebt Thaïs auf seinen Schoß. Er spricht als Erster und findet die richtigen Worte: »Seit heute wissen wir, warum Thaïs ein wenig merkwürdig läuft. Sie hat eine Krankheit, die dazu führt, dass ihr manche Bewegungen schwerfallen. Und andere Dinge auch.«
»Das wusste ich schon lang«, unterbricht Gaspard. »Schon als ich noch klein war, wusste ich, dass Thaïs krank ist. Und ich weiß auch, dass sie ganz bald alt ist.«
Sprachlos sehen wir ihn an. Für Gaspard ist Altsein gleichbedeutend mit Tod. Er hat den Tod bisher nur bei alten Menschen erlebt. Wieso versteht er es sofort?
»Aber wer ist schuld? Ich? Papa? Mama? Bin ich vielleicht auch krank? Oder ihr? Und was ist mit dem Baby im Bauch?«
Er stellt diese Fragen, als hätte er sie im Voraus vorbereitet.
Thaïs schenkt uns ein strahlendes Lächeln und rutscht von Loïcs Knien herunter. Sie geht drei Schritte, fällt hin und steht lachend wieder auf, als wolle sie sagen: »Seht ihr, jetzt wisst ihr es auch. Und jetzt versteht ihr.« Sie selbst weiß es längst. Sie weiß so viel mehr als wir.

AM LIEBSTEN WÄRE ICH NIE WIEDER ERWACHT. Wie gern hätte ich immer weitergeschlafen, um der Wirklichkeit nicht ins Auge sehen zu müssen. Dornröschen ist zu beneiden ... Die Nacht hat sich dahingeschleppt. Immer wieder bin ich aufgewacht, und Gedanken quälten mich. Ich war von Unruhe erfüllt und voller Angst. Aber auch wenn es nur wenige Stunden Schlaf gewesen waren - sie hatten meine Sorgen verdrängt. Leider nur kurz. Für eine gewisse Zeit. Beim Aufwachen trifft der Bleiklotz erneut mit voller Wucht auf meine Seele. Die Bilder des Vortags überschlagen sich in meinem Kopf. Die Ärztinnen, die Nachricht, die Leere. Der Albtraum ist wieder Wirklichkeit geworden.
Vor dem Chaos des gestrigen Tages erscheint eine friedliche Szene des Glücks wie ein Lichtstrahl, der durch dunkle Gewitterwolken bricht: eine strahlende Thaïs, die ihre beiden Kerzen auspustet und lachend ihre Geschenke öffnet. Gaspard singt lauthals »Zum Geburtstag viel Glück« für seine kleine Schwester. Eigentlich eine ganz normale Familienszene. An diesem Tag jedoch scheint der gesegnete Augenblick ein Fenster zu öffnen, durch das ein Hoffnungsschimmer eindringt.
Gaspard und Thaïs haben nach der schlechten Nachricht schnell wieder zur Normalität zurückgefunden. Nachdem die erste Aufregung vorüber war, kannten sie nur noch ein Ziel: den zweiten Geburtstag von Thaïs zu feiern. Kinder besitzen die beneidenswerte Gabe, nach traurigen Ereignissen sofort wieder aufzuspringen. Sie leben ganz und gar in der Gegenwart und scheren sich nicht um die Zukunft.
Das Verhalten von Gaspard und Thaïs erinnert mich an eine schöne Anekdote. Die unterschiedlichsten Personen wurden gefragt, was sie tun würden, wenn sie erführen, dass dies der letzte Tag ihres Lebens wäre. Alle Erwachsenen schmiedeten große Pläne, träumten von Schlemmermahlzeiten und wünschten sich, innerhalb kürzester Zeit die größtmögliche Anzahl von Träumen zu verwirklichen. Dann stellte man die Frage einem kleinen Jungen, der gerade dabei war, seine elektrische Eisenbahn aufzubauen.
»Wenn du wüsstest, dass du heute Abend sterben musst, was würdest du dann heute Besonderes machen?« »Nichts. Ich würde einfach weiterspielen.«
An diesem schmerzlichen Morgen, an dem mir bereits die Tränen in die Augen steigen, während ich noch eingekuschelt unter meiner Bettdecke liege, erkenne ich plötzlich, was zu tun ist: Ich muss versuchen, in der Gegenwart zu leben. Ich darf sie im Licht der Erinnerung sehen, mich aber nicht in der Vergangenheit vergraben. Auch auf die Zukunft darf ich hoffen, ohne jedoch nur noch im Gedanken da ran zu leben. Im Grunde muss ich es machen wie die Kinder. Ich betrachte diesen Entschluss nicht nur als Lebensregel, sondern als Möglichkeit für mich selbst, zu überleben.
Loïc streckt sich neben mir. Seine Züge werden hart, und seine Augen röten sich. Auch ihn überfällt die harte Wirklichkeit. Ich berichte ihm von meinem Entschluss. Er nickt nur stumm und nimmt mich in die Arme. Es ist, als würden wir damit einen Pakt besiegeln. Wir werden dieser harten Prüfung gemeinsam die Stirn bieten. Sie ist ein Teil unseres Lebens. Und wir werden sie durchstehen.
...


Übersetzung: Ulrike Werner-Richter

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