Diagnose: Tolosa-Hunt-Syndrom (ePub)

Ich bin eine Patientin von ca. 30 Patienten deutschlandweit, die am Tolosa-Hunt-Syndrom erkrankt ist.

Ende Mai 2016 wurde das NDR-Fernsehen, durch ein Interview, das ich dem Magazin „Landluft“gab, auf mich aufmerksam.

Da noch nie ein Buch über diese Krankheit geschrieben wurde und diese Krankheit selbst die meisten Ärzte nicht kennen, gab ich auch hier meine Zustimmung. Somit strahlte man die Sendung aus, in der Hoffnung, dass diese Krankheit ein wenig Aufmerksamkeit erhält.

In meinem Buch beschreibe ich auf humorvolle Art, was man mit einem Patienten alles anstellt, wenn man eigentlich gar nicht weiß, was man mit solch einem "Paradiesvogel" anfangen soll. Es waren auch sehr lustige Episoden dabei, die ich dem Leser nicht vorenthalten möchte.

Ich habe eine lange Irrfahrt hinter mich gebracht, jedoch konnte man mir bis zum heutigem Tage nicht helfen, da weder Erkenntnisse, noch Forschungsgelder für diese Krankheit vorliegen.

Es öffnen sich menschliche Abgründe, denn man hofft und bangt fast täglich, dass es für diese Krankheit eine Heilung gibt. Aber leider vergebens. Ich leide seit nunmehr 1999 beziehungsweise 2000 an dieser Krankheit und bis heute ist in dieser Hinsicht leider nichts geschehen. Selbst die Ärzte sind bei dieser Krankheit machtlos.