Vidas Raras (ePub)

Quando seu primeiro filho nasceu Regina Garcia Próspero sabia que havia algo diferente com ele, mas ninguém acreditava nela. Mesmo profissionais de saúde diziam que aquilo era apenas coisa da sua cabeça, mas logo a criança começou a apresentar dificuldades de desenvolvimento que deixaram claro que havia algo errado. Regina descobriu que a dificuldade e demora do diagnóstico tinha muito mais a ver com desconhecimento científico e preconceito do que com certezas médicas.

Só no Brasil, dados da Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa) estimam que 13 milhões de pessoas ou cerca de 6% do conjunto da população sejam portadoras de doenças raras. Isso representa até 65 casos a cada 100.000 nascidos vivos. Essas doenças, que geralmente são crônicas e degenerativas, podem levar à morte precoce e a várias situações debilitantes ao longo da vida.

Logo se percebe que essa gama de doenças não são tão raras assim e exigem de pais, tutores, familiares, médicos e toda a sociedade uma nova visão sobre seus acometidos; esses sim, pessoas de vidas raras que mostram que as questões mundanas são insignificantes perto da grandeza de seu exemplo e superação.

No livro "Vidas Raras", Regina Próspero apresenta sua história como mãe de três crianças, duas delas acometidas de Mucopolissacaridose, doença genética que impede a formação de enzimas que processam açúcar, causando danos a órgãos e tecidos, e de várias outras crianças e suas famílias que conheceu em mais de 20 anos desde a fundação do Instituto Vidas Raras, entidade que co-fundou e foi presidente até 2008.