Zufallsbefunde bei molekulargenetischen Untersuchungen (PDF)

Zufallsbefunde -  ein brisantes Thema in der genetischen Beratung und Forschung

Durch neuartige und verbesserte Methoden zur molekulargenetischen Diagnostik kommt es immer häufiger zum Problem der genetischen "Zufallsbefunde" (oder besser: Zusatzbefunde). Darunter versteht man Befunde oder Auffälligkeiten, die unabhängig von der ursprünglichen medizinischen Fragestellung oder aus wissenschaftlichen Studien heraus entstehen, jedoch Bedeutung für die Gesundheit und Familienplanung der untersuchten Person sowie ihrer leiblichen Verwandten haben können.

Die Beiträge des Buches entstammen einer vom Bundeministerium für Bildung und Forschung geförderten Fachtagung an der Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald und widmen sich den vielfältigen medizinischen, juristischen und ethischen Herausforderungen, die zu bedenken sind, wenn in Versorgung und Forschung mit der Möglichkeit genetischer Zufallsbefunde gerechnet werden muss.

Die Schwerpunktthemen des Bandes lassen sich mit folgenden Fragen umreißen:

• Wie können Zufallsbefunde in genetischer Versorgung und Forschung im Hinblick auf ihre Mitteilungswürdigkeit und -bedürftigkeit so kategorisiert werden, dass Patienten oder Probanden zu einer individuellen Präferenzbildung befähigt werden?
• Wie können das Selbstbestimmungsrecht des Patienten und die ärztliche Fürsorge miteinander in Einklang gebracht werden?
• Unterscheiden sich genetische Informationen von Informationen aus anderen medizinischen Untersuchungsverfahren?
• Wie berühren Zufallsbefunde Rechte von Forschenden und Probanden?
• Besteht eine Pflicht zur Mitteilung von Zufallsbefunden?
• Welche Auswirkungen hat die Erwartbarkeit von Zufallsbefunden auf den Aufklärungs- und Einwilligungsprozess?
• Welche Bedeutung haben Zufallsbefunde für Angehörige von untersuchten Personen?

Kriterien eines verantwortbaren Umgangs mit genetischen